Chi siamo

Operiamo per evitare che almeno i nostri bambini vadano a riempire, quelli che definiamo con un’espressione un pò forte, ma non lontana dalla realtà , istituti-lager, strutture atte al ricovero contemporaneo di centinaia di persone, vero esempio di offesa alla dignità di ogni malato.

Le nostre famiglie cercano di farsi carico in prima persona della cura e della riabilitazione del proprio figlio e insieme ci adoperiamo per il riconoscimento del diritto dei bambini di vivere nella loro famiglia. La nostra personale esperienza che ben si integra nello spirito delle manifestazioni dell’Anno Internazionale della Famiglia promosso dallell’ONU nel 1994, ci ha portati a sperimentare come, proprio la famiglia, nonostante i falsi modelli spesso veicolati dai media, non sia certo un luogo idilliaco; è anzi forse il primo posto dove le difficoltà e le piaghe sociali si manifestano. Ma a differenza di altre istituzioni la famiglia, se sostenuta, ha risorse proprie per affrontare queste difficoltà , creare soluzioni che non di rado possono costituire un esempio anche per altre forme di aggregazione sociale, su ogni scala, dalla più semplice a quella più complessa.

Il nostro principale problema deriva dalla mancata integrazione tra questo modello, questa esperienza e le politiche e lell’intervento socio sanitaria. La Sanità nazionale tende infatti, ad escludere la famiglia dal progetto e dallo sviluppo del programma di riabilitazione del proprio bambino.

Non vorremmo entrare nel merito delle ragioni che hanno portato alla formazione di questa prassi, è certo però, che questo modo di agire coinvolge ingentissime risorse economiche, e che intorno ai cerebrolesi e a tutti i disabili in genere “gira”, si è sviluppato un lucroso business.

Quante volte ci è stato detto: “…ma non pensate ai vostri bambini cerebrolesi, pensate al lavoro, alla carriera; state attenti, non lasciatevi coinvolgere troppo perchè poi la famiglia si sfascia, affidateli a noi, ci pensiamo noi…!”

Ora, la nostra esperienza diretta ci dimostra che le cose non stanno affatto così. Scegliere di occuparsi del proprio bambino non è causa di rottura, anzi, semmai porta la famiglia ad una maggiore coesione, serenità ed unità.

Noi ci vogliamo impegnare affinchè, anche attraverso una più corretta informazione, e la condivisione delle nostre esperienze, cambino alcuni atteggiamenti comuni e diffusi, crollino i preconcetti e pregiudizi, e maturi negli operatori sanitari e in tutta la società , una mentalità nuova.

Questa maturazione non solo andrebbe a nostro vantaggio, ci farebbe sentire finalmente ascoltati e compresi, ma a vantaggio dell’intera società. Il nostro impegno è spesso frustrato da molti ostacoli, alcuni creati, proprio da quei soggetti con i quali maggiore dovrebbe essere la comprensione e la collaborazione.