Davanti a questa frase mi sono detta che oggi non lo sono, ma, forse non lo sò, potrei diventarlo.

Il fatto pero’ di avere un figlio con disabilita’ mi fa dire che anch’io sono coinvolta in pieno in questa situazione e come lui la vivo, in modo diverso, certo.

Devo dire che la mia disabilita’ la sento soprattutto quando mi viene data dal mondo esterno, con tutte le problematiche che una famiglia puo’ trovare quando arriva un figlio speciale.

Sono convinta che ogni mamma qui’che ha avuto tra le braccia un figlio, pensa e ripensa al meglio da dare e fare per lui, immaginate quando tra le braccia hai un figlio speciale ; perche’ questo e’ successo a me con Filippo, che oggi ha 19 anni.

Un ragazzo che, da una parte ha fatto un percorso duro, carico di fatica, di obiettivi da raggiungere, ma dall’altra, un percorso ricco di soddisfazioni , di risultati ottenuti, ricco di crescita umana.

Cerebroleso dalla nascita, e’ arrivato in una famiglia dove c’erano due figli di 16 e 10 anni e lui, come gli altri , era tanto desiderato e atteso; e’ arrivato in una famiglia cosiddetta normale che e’ dovuta diventare speciale, per potergli dare tutto cio’ che gli era stato negato dalla vita.

Oggi e’ un ragazzo diplomato , felice, amato e accettato.

Certo, tante altre battaglie ci saranno da fare, eppure io come donna devo dirvi che mi sento importante , soprattutto agli occhi di mio figlio, che ogni giorno da quando apre gli occhi, ha bisogno di me e sono convinta che sono stata scelta perche’ diventassi le gambe e le braccia per lui, per poter percorrere cio’ che lui non puo’.

Sono tante le rinunce, le difficolta’ che trovo ogni giorno nel quotidiano, quando devo pensare a lui come persona: lavarlo, vestirlo, fargli la barba etc.etc e molte volte mi sono trovata a pensare quanto e’ importante per me farlo sentire in ordine,piacevole e gradevole per tutti.

Difficolta’: quando esco perche’ devo superare tanti ostacoli concreti, come barriere architettoniche e mentali, ecco in quel momento non e’ lui il disabile, ma sono io che devo combattere per lui, sono io che pure vado avanti negli anni, che non ho piu’ la forza fisica di una volta e che ho bisogno di aiuto

Difficoltà : quando affronto un viaggio e non trovo il percorso a misura del disabile, ma a misura di persona cosiddetta “normodotata” devo constatare che io non lo sono.

Difficolta’ : quando devo decidere a livello umano o sanitario sulla pelle di mio figlio, non e’ facile, credetemi!

Difficolta’ : anche quando devo cercare un po’ di tempo per me, certo ne ho bisogno ogni tanto per non
commiserarmi e ricaricarmi,; in tutte queste cose e situazioni mi sento una donna disabile, costretta a fare i conti con la societa’ e il buon senso.

Come dicevo prima, sono tante le rinunce, nulla e’ facile, tutto e’ una conquista, per lui e per me, ma davanti davanti a un figlio, che abbia o non abbia disabilita’ , quale mamma si tira indietro?
Quel cordone ombelicale in un certo senso non viene tagliato ma rinforzato e sei tu come donna e mamma, con la tua autodeterminazione, tu che credi in lui,ad aiutarlo nella vita , a credere in se stesso e nella sua autodeterminazione e chissa’ forse a credere, e questo non dipende da lui, ad una societa’ migliore per tutti.
In tutti questi anni intorno a Filippo c’e stata e c’e’ un’Associazione ( ABC ) che ha tutelato i suoi diritti e soprattutto a livello umano; perche’ l’ABC e’ nata credendo che ogni persona, anche la piu’ lesa , e’ sacra.

Ci sono stati tanti giovani volontari che lo hanno aiutato a portare avanti un programma riabilitativo che durava 9 ore al giorno, regalandogli soprattutto la loro amicizia, e perche’ no, hanno aiutato tanto anche me; uno in particolare ci e’ stato eccezionalmente vicino e ancora lo e’; l’amicizia , la fiducia nasce piano e con la confidenza che cresce ti senti dire : oggi sono qui’ per te , oggi mi sento un tuo volontario ( forse aveva ragione quel volontario tanto amato da me).

Di una cosa sono certa , senz’altro mio figlio conta su di me, ma lui sa che e’ proprio lui che mi aiuta ogni giorno a dare un senso a tutte le mie azioni, alle mie fatiche, ai miei pensieri e perché no, anche alle mie preoccupazioni.

Tutto cio’ che io faccio non lo faccio per dovere ( perche’ il dovere pesa , stanca) ma spinta dall’amore che io come donna – madre sento nel cuore.

Posso dire pero’ che nell’essere mamma di Filippo non ho mai perso di vista il mio essere donna; la mia vita non gira solo intorno a Filippo; anzi pian piano, con il tempo, ho imparato ad aprirmi agli altri, a coltivare qualche interesse, ricordandomi sempre che la disabilita’ di Filippo e’ anche la mia e che quindi devo organizzarmi.

Concludendo, vorrei precisare, e questo lo faccio con tutto il cuore, che io sono stata la voce di tante mamme dell’ABC, che come me vivono la disabilita’ in prima persona, mamme che vivono le difficolta’, le preoccupazioni , le lotte , ma anche le vittorie, senza rimanere schiacciate dalla propria realta’ di vita.
Mamme coraggio?,No, solo mamme che hanno dato a questa parola il vero significato, quello di “donare la vita ogni giorno

Mariella Puddu